U heeft van uw huisarts en/of gynaecoloog de diagnose lichen sclerosus gekregen. In deze folder komen de volgende zaken aan bod:

  • Wat is lichen sclerosus?
  • Wat zijn de verschijnselen van lichen sclerosus? 
  • Wat is de oorzaak van lichen sclerosus? 
  • Hoe wordt de diagnose gesteld?
  • Behandeling van lichen sclerosus 
  • Adviezen bij lichen sclerosus 
  • Hoe gaat het verder bij lichen sclerosus?
  • Zelfonderzoek bij lichen sclerosus 
  • Wanneer contact opnemen bij lichen sclerosus?
  • Nog vragen?
  • Meer informatie over lichen sclerosus

Lichen sclerosus is een chronische huidaandoening met als hoofdklacht jeuk. De afwijking komt vooral voor op de geslachtsorganen en/of rond de anus. Het komt vooral voor bij vrouwen tussen de 50 en 70 jaar, soms ook bij jongere vrouwen, mannen en kinderen.
Op jonge leeftijd is het verloop van de huidziekte meestal gunstig. Bij volwassenen is de aandoening hardnekkiger. Er is een kleine kans dat op de plek waar lichen sclerosus zit, op den duur huidkanker ontstaat. Van de 20 vrouwen met lichen sclerosus krijgt er één uiteindelijk huidkanker. Het is belangrijk de huid regelmatig te controleren. Zo kun je dit vroeg ontdekken en behandelen.
Lichen sclerosus is niet besmettelijk en is geen seksueel overdraagbare aandoening (soa).

De huid jeukt, irriteert en voelt vast en strak aan. Bij warmte, bijvoorbeeld in bed, kan de jeuk verergeren. Lichen sclerosus zit bij vrouwen vooral op de schaamlippen, rond de vagina of anus. Soms zit het op andere plaatsen: vooral op de romp, bovenbenen, hals of polsen, in enkele gevallen ook in de mond. Meestal begint het met witte pukkeltjes of bobbeltjes. Daarna worden het witte porseleinachtige plekjes op de huid. Vooral in het gebied rond anus en geslachtsdelen kan de huid verharden. Er kunnen kleine blauwpaarse onderhuidse bloedinkjes ontstaan. Ook kunnen er kloven en scheurtjes in de huid komen.

Door de huidafwijking kunnen verschillende klachten ontstaan, zoals:

  • Pijn bij het vrijen 
  • Jeuk rond de anus
  • Scheurtjes bij de anus
  • Pijn bij poepen 
  • Verstopping (obstipatie), vooral bij kinderen 
  • Pijn bij het plassen 
  • Vernauwing van de plasbuis 
  • Wanneer lichen sclerosus lang op de schaamlippen zit, kunnen die gaan verschrompelen 
  • De ingang van de vagina kan nauwer worden

De oorzaak van lichen sclerosus is onbekend. Het is niet besmettelijk.

Vaak is het uiterlijk van de huid aan de geslachtsorganen al voldoende voor het stellen van de diagnose. Soms is het minder duidelijk. De gynaecoloog neemt dan een stukje huid (biopt) weg. Van te voren verdooft de gynaecoloog de huid met een prikje. De patholoog onderzoekt het biopt. De uitslag is meestal binnen 2 weken bekend.

Heeft u lichen sclerosus? Dan start de gynaecoloog een behandeling met twee soorten zalf, een hormoonzalf en een vette zalf.

Clobetasol (Dermovate®) is een sterke hormoonzalf. De corticosteroïden (bijnierschorshormonen) die in deze zalf zitten onderdrukken de ontstekingsreactie van de huid. Clobetasolzalf wordt voorgeschreven in een afbouwschema: 

  • Maand 1 (week 1 t/m 4): 1x per dag vóór de nacht
  • Maand 2 (week 5 t/m 8): 4 dagen per week achtereen wel vóór de nacht, 3 dagen achtereen niet
  • Maand 3 (week 9 t/m 12): 2 dagen per week achtereen wel vóór de nacht, 5 dagen achtereen niet
  • Onderhoud: minimaal 1 dag per week.

De jeuk, het branderige gevoel en eventuele pijn verdwijnen geleidelijk. Bij vrouwen meestal al na een paar dagen. Ook de witte plekken worden kleiner. De huidverkleuringen kunnen wel blijven, ook al is de jeuk helemaal weg.

Trouw 1x per week de hormoonzalf smeren, beschermt tegen het ontstaan van huidkanker in de lichen sclerosus.

Simplex basiszalf, of een vergelijkbare vette zalf, krijgt u omdat de huid bij lichen sclerosus meestal erg droog is. Gebruik deze tenminste twee keer per dag, of als u wilt ook vaker. Smeer de vette zalf niet vlak voordat u de hormoonzalf wilt aanbrengen.

Soms verdwijnen de klachten niet ondanks deze behandeling. Dan kan de gynaecoloog kiezen voor andere zalven. Uw gynaecoloog zal het gebruik hiervan zo nodig aan u uitleggen.

Ongeveer 8 weken na start van de behandeling komt u terug bij uw gynaecoloog. Zij beoordeelt het resultaat van de behandeling.

  • Vermijd schuren of krabben. De huid raakt erdoor beschadigd. 
  • Draag bij voorkeur ondergoed van zacht katoen, dus geen strak zittend synthetisch ondergoed dat de huid schuurt of irriteert.
  • Vermijd het gebruik van zeep. 
  • Wanneer het vrijen minder gemakkelijk gaat, helpt het misschien om een glijmiddel op olie- of siliconenbasis te gebruiken. 
  • Wanneer lichen sclerosus geslachtsgemeenschap onmogelijk maakt, kan dat relatieproblemen geven. Bespreek met uw partner welke manier van vrijen u als prettig ervaart (bijvoorbeeld vrijen in een andere houding of orale seks). Soms helpt het om een paar keer te praten met een seksuoloog.

Lichen sclerosus bij kinderen verbetert vaak in de puberteit. Bij volwassenen is de huidafwijking hardnekkiger.

Met medicijnen (zalf en crème) verdwijnen de jeuk, het branderige gevoel en de pijn. Soms verdwijnen de huidafwijkingen niet. De klachten kunnen dan regelmatig terug blijven komen.

Als de klachten toenemen, begint u opnieuw het afbouwschema van de clobetasolzalf. Verdwijnen de klachten niet binnen 2 weken? Maak dan een afspraak met uw huisarts of gynaecoloog.

Er bestaat een kleine kans dat op de huidafwijking een vorm van huidkanker ontstaat (plaveiselcelcarcinoom). Het is daarom belangrijk de huid regelmatig te blijven controleren (zelfonderzoek) en minimaal jaarlijks een controle bij uw huisarts of gynaecoloog te hebben.

Het is belangrijk om de huidafwijking te blijven controleren. Wanneer u dat regelmatig doet, weet u zelf het beste of er veranderingen zijn opgetreden. Voor het zelfonderzoek kunt u het beste in een prettige houding liggen of zitten, met een handspiegel en goed licht. Kijk en voel of u veranderingen opmerkt. Zijn er veranderingen in kleur of vorm zoals kloofjes, zweertjes, verdikking of verharding van de huid of knobbeltjes? Controleer de buitenen de binnenkant van de schaamlippen, de clitoris, de huid tussen de vagina en de anus en de anus zelf.
Maak bij veranderingen een afspraak om de huid te laten controleren. Lukt het u zelf niet om de afwijkingen goed te controleren? Bespreek dan of uw partner dat kan/wil doen.

Als de klachten toenemen, begint u opnieuw het afbouwschema van de clobetasolzalf.

Verdwijnen de klachten niet binnen twee weken? Maak dan een afspraak met uw huisarts of gynaecoloog.

Ziet u veranderingen aan de huid die niet verdwijnen met gebruik van clobetasolzalf? Bijvoorbeeld: 

  • Onregelmatigheden of kleurveranderingen.
  • Een zwelling of wratje. 
  • Een niet genezend wondje. 
  • Pijn die niet weggaat.
  • Een zwelling in de lies.

Maak dan ook een afspraak met uw huisarts of gynaecoloog.

Als u thuis vragen of klachten hebt dan kunt u contact met ons opnemen. U kunt van maandag t/m vrijdag tijdens kantooruren telefonisch contact opnemen met het Klant Contact Centrum. U belt dan het telefoonnummer 088- 066 1000, keuze toets 1 (afspraak maken of medische vraag) en vraagt naar de polikliniek Gynaecologie.

Meer informatie vindt u op de website van de beroepsvereniging van Nederlandse dermatologen (www.nvdv.nl).

Voor lotgenotencontact kunt u terecht op de website van de Stichting Lichen Sclerosus (www.lsnederland.nl).

De informatie over lichen sclerosus is mede-gebaseerd op de wetenschappelijke richtlijn voor huisartsen, de NHG-Standaard Lichen Sclerosus.

Andere bronnen:
https://www.thuisarts.nl/lichen-sclerosus/

https://www.degynaecoloog.nl/onderwerpen/lichen-sclerosus/

Is met de informatie op deze pagina uw vraag beantwoord?
Wilt u ons helpen deze pagina te verbeteren?

Bedank voor het insturen van uw feedback